Wem gehören meine Gesundheitsdaten?

Ich schliesse die Augen und hoffe, dass mein Gehirn mir keinen Streich spielt und mich in Panik versetzt.

Die metallischen, rhythmischen Geräusche des MRT übertönen die klassische Musik in meinen Kopfhörern. Ich bin eine der Teilnehmerinnen der Swiss Heart Study und habe zum ersten Mal eine Herz-MRT. Ich weiss, dass meine Daten dazu verwendet werden, Herz-Kreislauf-Erkrankungen besser zu verstehen und ihnen vorzubeugen.

Eine Woche später erhielt ich eine riesige Datensammlung, die von MRT-Bildern über Bluttests und DXA-Scans bis hin zu Fitnesstestergebnissen reichte. Nicht gerade toll, also muss ich mich vom Sofa erheben und mehr Zeit an der frischen Luft verbringen.

Und ich frage mich: Wie soll ich das alles verstehen? Kann ich es mit all den Daten aus meinen Wearables in Verbindung bringen? Was ist mit den früheren medizinischen Unterlagen? Wie kann ich meine Daten nutzen, um meine Gesundheit zu verbessern und sie mit jemandem teilen, der sie für einen Zweck verwendet, an den ich glaube, wie beispielsweise die Swiss Heart Study?

Ich hätte gerne alle meine Gesundheitsdaten an einem Ort. Nicht weil ich ein Kontrollfreak bin, sondern weil ich es leid bin, Detektiv zu spielen.

Ich trage einen Smart Ring, der meinen Schlaf aufzeichnet. Eine Smartwatch, die meine Herzfrequenz überwacht. Ich habe Apps für Meditation, Ernährung, Fitness und sogar eine für Stressbewältigung.

Dann sind da noch meine medizinischen Unterlagen – verstreut über verschiedene Länder, in staubigen Ordnern oder in unzugänglichen Krankenhaussystemen. Blutuntersuchungen an einem Ort. Impfungen an einem anderen. Ich kann nicht einmal meine MRT-Aufnahmen abrufen, ohne jemanden anzurufen.

Wenn es mein Körper ist, warum gehen meine Daten dann alle anderen etwas an?

Das Problem: Fragmentierung und Machtungleichgewicht

Das heutige Gesundheitssystem ist ein schönes Durcheinander. Innovativ? Ja. Personalisiert? Vielleicht. Integriert? Nicht im Geringsten.

Jedes neue Wearable verspricht Einblicke. Jede neue Klinik führt ihre eigenen Diagnosen durch. Gesundheitsexperten schätzen, dass 95 Prozent der Krankenhausdaten ungenutzt bleiben. Das Ergebnis ist ein Puzzle mit fehlenden Teilen, und der Patient ist oft der Letzte, der das Gesamtbild sieht.

Unterdessen sehen Technologieunternehmen, Anbieter und Plattformen Ihre Daten sehr wohl, nur nicht in einer Weise, die Ihnen hilft. Sie monetarisieren, analysieren und sperren Ihre Daten hinter Nutzungsbedingungen, die niemand liest. Ihr digitales Ich wird in Stücke geschnitten und verkauft, während Sie sich abmühen, Ihre Laborergebnisse herunterzuladen.

Das ist unbequem und gefährlich. Wichtige Erkenntnisse gehen verloren. Viele seltene oder genetische Erkrankungen könnten von den Daten profitieren, und mehr Menschen könnten eine angemessene Behandlung erhalten. Doppelte Tests verschwenden Geld. Und Patienten verlieren die Kontrolle über etwas sehr Persönliches: ihre Gesundheitsgeschichte.

Die Vision: Ein Patient, eine Akte, vollständige Kontrolle

Stellen Sie sich vor, Sie öffnen eine sichere App und sehen alles:

• Ihre Vitalwerte von Wearables
• Ihre Rezepte und vergangenen Behandlungen
• Bildgebende Ergebnisse, genetische Daten, Allergien, Notizen zur psychischen Gesundheit
• Eine Zeitleiste, die Sie kontrollieren können – und Sie entscheiden, wer was sieht

Stellen Sie sich nun vor, dass dies nicht Apple, Google oder Ihrem örtlichen Krankenhaus gehört, sondern Ihnen. Nicht an 15 Orten gespeichert, sondern unter Ihrem digitalen Schlüssel. Nicht standardmässig geteilt, sondern nur dann, wenn Sie es möchten, für einen Arzt, eine zweite Meinung oder sogar eine klinische Studie, von der Sie überzeugt sind.

Was bekommen Sie stattdessen? Sie erhalten wertvolle personalisierte Einblicke in Ihre Gesundheit, Zugang zu zusätzlichem Gesundheitscoaching und Telemedizin oder Gesundheitstoken, die Sie im Gesundheitssystem verwenden können.

Der Wendepunkt: Blockchain und dezentrale Eigentumsrechte an Gesundheitsdaten

Die Etheros HealthData Foundation hat in Zusammenarbeit mit der Crypto Valley Association kürzlich eine mutige, aber realisierbare Vision für die Eigentumsrechte an Gesundheitsdaten vorgestellt.

Ihr Vorschlag? Blockchain nutzen, um die Kontrolle an den Einzelnen zurückzugeben und gleichzeitig Vertrauen, Datenschutz und Interoperabilität zu gewährleisten.

Der Ansatz ist einfach. Ich bin der Eigentümer der Daten. Ich kann sie sicher mit den Institutionen und Zwecken teilen, denen ich vertraue, und werde dafür belohnt. Die Weitergabe meiner Gesundheitsdaten ist ein sensibles Thema, aber mit Zero-Knowledge-Proof-Protokollen kann ich die Daten vor der Weitergabe anonymisieren.

Wenn ich von Blockchain höre, denke ich an Transparenz, aber was ist mit meiner Privatsphäre? Auch dafür gibt es eine Lösung: Digitale Identitäten (DID) können zum Schutz meiner Identität genutzt werden.

Darüber hinaus ermöglicht mir die Blockchain die Nutzung persönlicher Gesundheits-Tresore, verschlüsselter und sicherer Speicherorte, in denen ich meine Daten und meine Einwilligungen speichern kann – ich erteile und widerrufe den Zugriff sofort und habe jederzeit die volle Kontrolle darüber, wer meine Daten wann und warum einsehen kann.

Es ist ein Modell, in dem Ethik und Technologie aufeinandertreffen und Patienten endlich zu Partnern werden und nicht mehr passive Subjekte sind.

Der Wandel: Was brauchen wir, um unsere Gesundheitsdaten zu besitzen?

Interoperabilität

Wenn wir wollen, dass Patienten wirklich Eigentümer ihrer Gesundheitsdaten sind, dürfen wir die Infrastruktur hinter den Kulissen nicht ignorieren. Einer der wichtigsten Bestandteile dieser Infrastruktur ist etwas, das sich Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) nennt. Das klingt vielleicht wie ein weiteres kompliziertes Akronym, ist aber tatsächlich einer der vielversprechendsten Wegbereiter für Veränderungen im Gesundheitswesen.

Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) ist ein technischer Standard, der definiert, wie Gesundheitsdaten formatiert, ausgetauscht und über verschiedene Systeme hinweg abgerufen werden können. Einfach ausgedrückt, sagt er Krankenhäusern, Labors, Apotheken, Versicherern und sogar Gesundheits-Apps, wie sie dieselbe digitale Sprache sprechen sollen. Das ist eine grosse Sache, wenn man bedenkt, dass die meisten Gesundheitssysteme heute noch in Silos arbeiten und Daten in proprietären Formaten gespeichert sind, auf die insbesondere Patienten nur schwer zugreifen können.

Rechtliche Klarheit

Wenn Patienten Eigentümer ihrer Gesundheitsdaten sein sollen, brauchen wir klare Regeln, was das konkret bedeutet. Wer ist Inhaber der Daten? Wer hat Zugriff darauf – und unter welchen Bedingungen? Allzu oft sind die Gesetze vage oder von Land zu Land unterschiedlich, sodass sowohl Patienten als auch Anbieter im Unklaren bleiben. Echte Dateneigentümerschaft braucht eine rechtliche Grundlage, die Rechte, Pflichten und Rechtsmittel bei Verstössen gegen diese Rechte definiert.

Patienten brauchen klare, durchsetzbare Rechte an ihren Gesundheitsdaten: das Recht, darauf zuzugreifen, sie weiterzugeben und zu entscheiden, wer sie nutzt. Die Ethereos Health Data Foundation arbeitet daran, diese Rechte in praktischer Hinsicht zu definieren, indem sie Smart Contracts und dezentrale Governance nutzt, um rechtliche Absichten in überprüfbare Handlungen umzusetzen.

Vertrauen durch Transparenz

Technologie allein schafft kein Vertrauen – Transparenz tut dies. Patienten müssen wissen, welche Daten erfasst werden, wie sie gespeichert werden und wer sie nutzt. Blockchain kann die Datenintegrität überprüfen, ohne persönliche Informationen preiszugeben.

Patienten vertrauen keinem System, das sie nicht einsehen können. Blockchain bietet eine transparente, manipulationssichere Aufzeichnung aller Datenzugriffe und Transaktionen. Mit Ethereos wird jede Aktion – wer wann und warum auf was zugegriffen hat – so aufgezeichnet, dass sie nicht verändert oder verborgen werden kann. Es geht nicht um blindes Vertrauen in Institutionen, sondern um überprüfbares Vertrauen, das in das System selbst eingebaut ist.

Globale Zusammenarbeit

Daten machen nicht an Grenzen Halt. Das sollte auch für unsere Lösungen gelten.

Gesundheitsdaten sollten so mobil sein wie wir. Menschen ziehen aus beruflichen, studienbedingten oder gesundheitlichen Gründen in andere Länder, doch ihre Gesundheitsdaten bleiben oft in nationalen Systemen gefangen.

Wenn wir echte Dateneigentümerschaft wollen, brauchen wir internationale Zusammenarbeit: gemeinsame Standards, gegenseitige Anerkennung digitaler Identitäten und abgestimmte Datenrechte. Das ist nicht nur eine technische Herausforderung. Wie bei allen grossen Problemen, vom Klimawandel bis zum Wohlbefinden der Menschheit, ist es eine Frage des politischen Willens und der globalen Koordination. Ohne sie bauen wir isolierte Lösungen in einer vernetzten Welt.

Warum das jetzt wichtig ist

Die Zukunft der Medizin ist vorausschauend, personalisiert und präventiv. All dies ist jedoch wirkungslos, wenn die Daten verstreut, isoliert oder missbraucht werden.

Als Patienten werden wir immer besser informiert, digitaler und vernetzter. Aber wir sind auch anfälliger für ein System, das nicht dafür ausgelegt ist, uns ganzheitlich zu versorgen.

Gesundheit sollte sich nicht wie ein Labyrinth anfühlen. Wir verdienen Klarheit. Eigenverantwortung. Einfachheit.

In einer Welt, in der wir Smart Homes, digitale Geldbörsen und sogar autonome Autos steuern können, sollte es nicht zu viel verlangt sein, auch unsere eigenen Gesundheitsdaten zu kontrollieren.

Die Technologie ist da. Die Rahmenbedingungen sind vorhanden. Und die Zeit ist reif.

Mirela Dimofte

Lesen Sie auch: Elektronisches Patientendossier: Basel-Stadt versucht es erneut